為普及血友病知識,促進(jìn)醫(yī)患之間的溝通交流,改善血友病病友生活質(zhì)量,幫助血友病病友樹立正確的治療理念和戰(zhàn)勝疾病的信心,7月31日,在錦州市中心醫(yī)院血液科示教室,舉行了一場以“規(guī)范診療,預(yù)防出血”為主題的血友病患者患教會,會議圓滿成功達(dá)到預(yù)期。
會議由血液科張影主任醫(yī)師主持,講解了血友病的治療現(xiàn)狀,提出了規(guī)范治療的重要性,并號召患者及家屬重視預(yù)防治療及家庭護(hù)理的必要性。
申蓮玉主任醫(yī)師講解《積極預(yù)防治療,不再脆弱》。
血液科護(hù)士張曼進(jìn)行題為“血友病患者的家庭保健”宣教。會議經(jīng)過醫(yī)護(hù)人員的精心準(zhǔn)備,互動環(huán)節(jié)患者及家屬的積極參與,現(xiàn)場氣氛熱烈圖片
經(jīng)過長達(dá)2個多小時的宣講及討論,患教會向患者傳遞了正確規(guī)范的預(yù)防治療理念和護(hù)理措施,解決治療過程中的疑問,更好為患者及家屬服務(wù),同時給病友提供機(jī)會溝通交流的機(jī)會,樹立了戰(zhàn)勝病魔的信心,贏得了患者及家屬的好評反饋。
延伸科普
1什么是血友病
血友病是一種由于凝血因子Ⅷ或凝血因子Ⅸ的基因缺陷引起的X染色體連鎖的隱性遺傳性出血性疾病。分為兩類主要類型:血友病A(FⅧ缺乏)和血友病B(FⅨ缺乏)。疾病在患者出生時即可發(fā)病,并可能伴隨患者一生。如果不能獲得標(biāo)準(zhǔn)規(guī)范的治療,會有很高的致殘和致死率。凝血功能異常使得患者終生易于出血。
2、血友病的臨床表現(xiàn)
血友病的主要臨床表現(xiàn)為出血及出血相關(guān)癥狀,如出血部位的疼痛、活動障礙等。并發(fā)癥主要包括反復(fù)出血引起的損傷,如反復(fù)關(guān)節(jié)肌肉出血引起的關(guān)節(jié)病變、關(guān)節(jié)殘疾或假腫瘤。
3、血友病的治療
治療血友病的主要方式是替代治療,通過輸注缺失的凝血因子來控制和預(yù)防出血事件。血友病的預(yù)后取決于治療程度和效果。早期發(fā)現(xiàn)和積極治療可以顯著改善患者的生活質(zhì)量和預(yù)期壽命。為了防止出血事件,血友病患者應(yīng)避免可能導(dǎo)致創(chuàng)傷的活動和行為。預(yù)防治療可以阻止出血,避免關(guān)節(jié)損傷,從而避免患者出現(xiàn)殘疾。
錦州市中心醫(yī)院是錦州市血友病治療中心,承擔(dān)錦州地區(qū)血友病的診治工作,為更好服務(wù)家鄉(xiāng)人民,建立血友病群,提供24小時不間斷咨詢工作,為患者及時有效治療保駕護(hù)航。
供稿/血液科 周旭
審稿/血液科 張影
校對/內(nèi)科黨總支 蒲玉
編輯/宣傳企劃科 徐劍